Je ne l'ai jamais vu aussi vivante

Mon activité de psychologue en soins palliatifs me confère une mission d'écoute et d'accompagnement des patients et de leurs familles. Dans ce cadre j'ai découvert, avec une certaine surprise, que la période de fin de vie, qu'elle soit longue ou courte, n'est jamais uniforme. Elle est un chemin, un processus que l'on ne peut prévoir.

Je me souviens de l'entrée d'une femme en unité de soins palliatifs. Son fils, attentif à la situation de sa mère, disait aux soignants: « je vous préviens, elle ne va pas supporter la perte d'autonomie, la perte de la marche, la douleur, elle a toujours eu peur d'avoir mal.» Il demandait une sédation rapide, insistant pour que « les choses ne durent pas ».

Sa maladie évoluant, cette femme a effectivement souffert, en rencontrant les premières pertes décrites par son fils. Mais peu à peu, grâce notamment au travail d'écoute et d'accompagnement renforcé de l'équipe soignante, cette personne s'est révélée, elle a pu exprimer ses fortes angoisses liées à la dépendance physique, leur donner du sens, s'en trouvant ainsi apaisée, réconfortée. Sa personnalité s'est épanouie en peu de temps, soignants et proches en ont été les témoins. « Je ne l'ai jamais vu aussi vivante » nous disait son fils, quelques jours avant sa mort.

Cet exemple est représentatif d'une réalité trop souvent passée sous silence. Oui, la fin de vie est une période difficile, souvent traumatisante pour le malade, ses proches et pour les soignants. Mon expérience de psychologue me montre que les derniers instants sont aussi une « belle période », un temps de développement personnel accéléré, intense, permettant souvent une maturation personnelle et un renforcement des liens familiaux. Encore faut-il qu'un accompagnement bienveillant et professionnel soit proposé, ce qui milite en faveur d'un développement massif des soins palliatifs dans notre pays. Encore faut-il qu'on laisse le temps au temps, qu'on laisse aux personnes une chance de vraiment vivre jusqu'au bout.

Beaucoup de soignants, dont je fais partie, s'inquiètent en entendant que le rapport Claeys-Leonetti (France) souhaite faire de la sédation une pratique de routine, administrable au patient, à sa propre demande. On passerait ainsi d'une solution de dernier recours, administrée après décision collégiale, comme le prévoient les textes actuels, à une pratique comme une autre, soit disant destinée à soulager des angoisses, inévitables en fin de vie. Proposer à une personne vulnérable, vivant ce temps d'épreuve, un sommeil rapide revient à lui indiquer une «ornière» dans laquelle elle risque fort de s'engouffrer, acceptant un soulagement immédiat. Il s'agit d'une « paresse professionnelle », comme l'exprimait un médecin en soins palliatifs, voire d'une attitude d'abandon médical et humain. Plus grave, il me semble en tant que psychologue que «faire taire» des gens fragiles en généralisant la sédation, nous fait courir le risque de les priver de la chance de vivre jusqu'au bout, d'escamoter cette période si précieuse dans la vie de l'Homme.

Concernant la question de la légalisation, sous une forme ou sous une autre, de l'euthanasie et du «suicide assisté», je partage l'avis de la majorité de mes collègues soignants qui chaque jour prennent soin des patients concernés par ces propositions. Comme eux, j'ai constaté au cours de mes années de pratique que l'immense majorité des patients ayant initialement demandé « à ce que cela ne dure pas trop longtemps », voire ayant demandé à mourir, revenaient sur leur décision lorsqu'ils bénéficiaient d'un accompagnement bienveillant et de qualité.

Au lieu de banaliser la sédation, au lieu de tomber dans le piège de la légalisation de l'euthanasie et du « suicide assisté », développons de façon volontariste les soins palliatifs et la formation aux traitements contre la douleur. Qu'aucun de nos concitoyens ne meure abandonné, dans l'angoisse. Que chacun puisse bénéficier d'un accompagnement attentif. C'est ainsi que nous montrerons que la fraternité est toujours bien vivante dans notre pays.

Tribune parue dans Figarovox et reproduite avec l'accord de l'auteur.