Ce qui fait soin, c'est ce qui fait lien !

Observer

Ce qui me pousse à m'exprimer est avant tout un sentiment diffus de malaise, voire même de colère face à l'extension de la loi sur l'euthanasie chez les mineurs votée le 13 février 2014 à la Chambre des Représentants à Bruxelles. Je vais par conséquent partir de là, de ce qui m'émeut, fait bouger au sens étymologique du terme.

N'est-ce pas souvent un point de départ pour essayer d'y comprendre les raisons ensuite ?

L'exercice réflexif qui s'est imposé à moi, pour emprunter les mots de Christian Bobin, est d' "écrire, c'est à dire obéir à ce que l'on voit. " Cette congruence entre nos réflexions et nos actes, entre notre observation et nos paroles donne du sens à nos pratiques professionnelles, moyen essentiel pour prévenir à terme le fameux concept de « moral distress », détresse morale en français, à l'origine parfois du syndrome d'épuisement professionnel.

Mon expérience personnelle et professionnelle dans une équipe des soins palliatifs pédiatriques à domicile m'a profondément marquée. Les situations de maladies graves des enfants accompagnées exigent des réponses multidisciplinaires « les moins mauvaises », individualisées au maximum en fonction des besoins cliniques, psychologiques et sociaux des enfants. Pas de solution blanche ou noire dans ce domaine. Pas de protocole unique que l'on pourrait appliquer aisément. Reconnaissons que les situations de fin de vie des enfants sont infiniment complexes et que nous, soignants, marchons parfois à tâtons, tels des artistes funambules.

Face à cette loi votée il y a quelques jours à la Chambre des Représentants de Belgique, je respecte profondément le processus démocratique. Le danger serait d'augmenter le clivage déjà existant entre les partisans et opposants à la loi. Il me semble plus fructueux d'envisager une attitude de dialogue qui essaye de comprendre les arguments des uns et des autres plutôt que de se braquer sur une idéologie unique, tels les pro-life avant tout ou les pro-euthanasie ! Opposition stérile qui ne nous fera pas avancer.

Ne serait-ce pas plus constructif de nous mettre d'accord sur notre objectif commun, celui qui consiste grâce à tous les moyens mis à notre disposition à soulager la souffrance globale (psychique, physique, sociale et spirituelle) des enfants en fin de vie ? Sur ce point-là, nul doute, tous, nous avons le même combat ! C'est là qu'elle se situe notre membrane semi-perméable, notre point de convergence. Et si nous partions avant tout de là ?

Clarifier des concepts

En discutant autour de moi, je me rends compte qu'il est très difficile pour les non-initiés de participer au débat tant les termes entendus semblent opaques, ambiguës, confus... Il s'agit de creuser plus profond pour paradoxalement amener à la lumière le méli-mélo des concepts ayant trait à la fin de vie, car les conflits ne naissent-ils pas surtout de la méconnaissance des termes utilisés ? Chacun ayant une représentation plus ou moins singulière de ceux-ci.

Dans les soins palliatifs pédiatriques, l'acharnement thérapeutique est exclu. Ce qui veut dire que la mise en œuvre des techniques de soins déraisonnables est critiquée, lorsque la qualité de vie ne peut plus être garantie. Continuer par exemple une ventilation artificielle lorsque l'enfant est dans un état de mort cérébrale.

La désescalade thérapeutique (appelée « withdrawing » en anglais) est la suppression progressive de techniques de soins qui permettait la survie artificielle du patient. Elle est pratiquée en soins palliatifs pédiatriques.

La sédation est « la recherche, par des moyens médicamenteux, d'une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu'à la perte de conscience. Son but est de diminuer ou de faire disparaître la perception d'une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d'obtenir le soulagement escompté. » (SFAP) L'intention n'est donc pas d'accélérer la mort. La sédation est temporaire. Cette pratique peut se rencontrer en soins palliatifs pédiatriques lorsque tous les autres moyens ont échoués et que la souffrance de l'enfant persiste.

Définir les soins palliatifs pédiatriques

Peut-être est-il nécessaire avant tout d'expliciter à cet endroit ce que ne sont PAS les soins palliatifs pédiatriques ?

Ce ne sont pas des soins passifs initiés quand les soins curatifs ont échoués. Ce ne sont pas des soins uniquement compassionnels. Ce ne sont pas des soins qui refusent l'administration d'opioïdes et pourraient avoir une connivence avec quelconques obscurs bienfaits expiationnistes. Ce ne sont pas non plus des soins qui veulent à tout prix prolonger la vie.

« Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est de d'aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l'enfant et d'offrir du soutien à sa famille ; cela inclut le soulagement des symptômes de l'enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu'au moment du décès et durant la période de deuil. Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale. » (IMPaCCT, 2007)

Ce sont des soins holistiques, centrés sur la famille, apportés par une équipe interdisciplinaire, bien souvent en parrllèles avec des soins curatifs. , lorsque ceux-ci permettent d'apporter une qualité de vie à l'enfant.

J'ai découvert que ce qui semblait faire soin pour la famille, c'est-à-dire ce qui semblait lui faire du bien et répondre à ses besoins était en rapport avec la qualité des liens tissés entre elle et les soignants. En d'autres termes, un soin de qualité est celui qui permet de soutenir en tant que soignant non seulement les interrelations entre l'enfant et son entourage (parents, fratrie, grands-parents, école, amis, loisirs, projets ,...), mais aussi entre professionnels de santé. Ce qui se traduit concrètement de multiples façons : cela concerne le principe de non-abandon de la famille, de l'accompagnement de celle-ci même après le décès de l'enfant, mais aussi d'une cohérence interne par la communication impeccable des informations au sein d'une équipe interdisciplinaire et le respect du rôle de chaque membre de l'équipe. N'est-ce pas là une responsabilité majeure ?

Questionner la loi sur l'euthanasie des mineurs

Il me semblait naïvement qu'une loi trouvait son origine dans des faits réels qui risquaient d'être nocifs à autrui, donc que cette loi permettait d'encadrer une pratique jugée abusive ou ..................

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