Nous ne sommes pas des plantes !

J'ai été introduit au service pour les personnes atteintes d'un profond handicap mental il y a 32 ans et j'y travaille toujours en tant qu'orthopédagogue. Cette première visite suscita chez moi un grand étonnement. En effet, à l'université j'avais appris que les handicaps mentaux profonds provoquaient souvent une vie végétative, un état comparable à des plantes...Mais au contraire, j'ai remarqué lors de la visite dans les différents départements que ces personnes n'étaient absolument pas des plantes ! Tous les malades réagissaient en fait d'une manière ou d'une autre à mon contact.

La notion de « personnes dans un état végétatif persistant » est remise en avant au sein du débat actuel sur l'euthanasie pour les mineurs. Je rencontre constamment des personnes qui considèrent que ceux atteints d'un profond handicap mental vivent une vie humainement indigne, végétative, intenable. Et je peux comprendre cela car un contact rapide et superficiel avec une personne handicapée fait que l'on ne remarque que son handicap: tout ce que cette personne n'a pas et tout ce qu'elle n'est pas capable de faire. Cependant il suffit de travailler quelques jours dans leur milieu de vie pour se débarrasser de cette première impression, passer outre le handicap et voir qui est cette personne et ce dont elle est capable.

Jean est une personne que je connais atteinte du handicap mental le plus profond. Il est aveugle et sourd. Il a une déformation de la tête. Il ne peut pas s'asseoir et il est donc couché sur un lit médicalisé. Mais il apprécie le contact physique. A chaque contact, un sourire radieux se dessine sur son visage. Il apprécie aussi les massages et les bains quotidiens. Il a un développement intellectuel équivalent d'un enfant de 1 à 2 mois. Il vit uniquement au moment présent : chaque geste affectif le fait sourire de bonheur. Il vit ainsi depuis 50 ans dans une unité de soins entouré d'excellentes aides soignantes qui s'occupent de lui à merveille.

Il y a quelque temps il s'est cassé la jambe et devait du coup rester plusieurs semaines dans son lit sans pouvoir s'installer dans son lit médicalisé. En même temps se déroulait une activité musicale dans la grande salle du service, à quelques centaines de mètres de son lieu d'accueil. J'avais promis d'aider à transporter les habitants en chaises roulantes. En arrivant chez Jean j'hésitais. Devait-il être transporté à travers tout le domaine dans son lit à roulettes vers la salle où se déroulait la représentation musicale ? Cet effort en valait-il la peine : il était sourd de toute façon ! En exprimant mon hésitation à l'aide soignante, elle réagit indignée : « Evidemment que Jean va venir, pourquoi ne pourrait-il pas ! » Je commençai donc à rouler le lit et Jean se mit immédiatement à sourire. Son sourire se fit encore plus large lorsqu'on roula sur l'asphalte. Jean appréciait les tremblements que le transport provoquaient à son lit. Nous – des personnes normales et « en bonne santé » - devons nous entrainer pendant des semaines dans des Mindfullness pour apprendre à réapprécier le moment présent....Pour Jean c'est « naturel ».

Jean survivrait-il à la nouvelle loi s'il naissait aujourd'hui ? Il serait probablement considéré comme un personne vivant une vie végétative et sa condition de vie serait perçue comme étant sans intérêt. Et un argument supplémentaire serait probablement le fait qu'il aura besoin de soins à vie.

Ce serait pourtant si dommage qu'il n'y ait plus de place pour lui alors que le fait même de s'occuper d'autrui est une nécessité sociale pour l'homme et une source de tant de bonheur !