Les lois sur l'euthanasie enfoncent les parents d'enfants handicapés dans le désespoir

Sophie Lutz, vous êtes mère d'une petite Philippine, 14 ans, polyhandicapée, diagnostiquée in utero. Vous avez publié deux livres-témoignages dans lesquels vous évoquez Philippine.

Vous avez écrit sur Twitter que la loi sur l'euthanasie des enfants, telle qu'elle s'apprête à être promulguée en Belgique, est « une claque affreuse pour tous les parents qui accompagnent leurs enfants souffrants : elle les enfonce dans le désespoir ». Pouvez-vous nous expliquer ?

Parce que je sais par ma propre expérience que, même si l'on est convaincu de la dignité de la personne et de l'existence de son enfant, il y a en même temps, au fond de soi, cette petite question terrible qui revient régulièrement : « Est-ce qu'il ne vaudrait pas mieux qu'il ou elle meure ? » On est déjà bien désespéré, mais on peut garder la tête hors de l'eau, rester debout, si tout le monde vous soutient et dit avec vous : « On ne sait pas si ce serait mieux, et personne ne sait. » Cette loi, elle, prétend « savoir » ; elle franchit le pas d'après, le pas dans le vide. Et sous prétexte de tout résoudre, elle plonge dans une détresse sans nom.

La loi en question prévoit que l'initiative doit venir de l'enfant, mais que la décision appartient aux parents qui doivent donner leur consentement...

La première partie montre déjà qu'en soi, et même pour ceux qui y seraient favorables, la loi est absurde. Quid, dans ce cas, des enfants qui ne peuvent pas parler ? Quant au reste... Qu'est-ce que cela signifiera ? Que les parents qui ne voudront pas faire mourir leur enfant seront des parents tortionnaires, indifférents aux souffrances de celui-ci ? Quelle sorte de lien filial va ressortir de tout cela ? À vrai dire, ce sont des choses que j'ai déjà ressenties quand j'attendais Philippine. Nous savions qu'elle allait être handicapée mais nous voulions la garder... Pour certains, nous étions coupables. Sur Twitter, on me dit que la loi ne contraint pas, donc que je ne devrais pas m'inquiéter. Mais la loi me dira : c'est possible et d'autres le font, pourquoi pas toi ? Si je ne veux pas euthanasier ma fille, suis-je une mère abusive, égoïste, qui ne pense qu'à elle ? Cette loi s'introduit dans la conscience pour ébranler l'interdit de tuer, qui est une sécurité pour ceux qui souffrent.

Il n'y a pas qu'en Belgique que l'euthanasie est au cœur de l'actualité. Vincent Lambert, en France, fait les gros titres. Cette affaire vous touche ?

Bien sûr. Car, comme le disent les médecins, Vincent Lambert n'est pas mourant mais handicapé. Il est finalement comme ma petite fille. Les « parents intégristes » qui veulent que leur enfant vive, ce sera nous dans quelques années, quand la loi sur l'euthanasie sera passée en France. Car être contre l'euthanasie, c'est être « intégriste ». Un qualificatif que la presse a mis trois semaines à trouver... C'était presque long, je commençais à m'étonner.

C'était bon d'entendre la voix de Philippe Pozzo di Borgo 1 sur RTL aujourd'hui. Il a une voix tellement paisible pour dire qu'il est heureux de ne pas avoir été débranché, que sa vie immobile, très contemplative, lui convient, qu'elle est riche sur le plan relationnel et qu'il progresse personnellement. J'ai été touchée qu'il dise l'importance de sa famille, des soignants autour de lui. Je me dis que ma fille peut ressentir ces bienfaits-là aussi et aimer sa vie.